Il morbo di Parkinson,  in Italia riguarda circa 300.000 pazienti, 87.000 in fase avanzata,  è una malattia neurodegenerativa, ad evoluzione lenta ma progressiva, che coinvolge, principalmente, alcune funzioni quali il controllo dei movimenti e dell'equilibrio. La malattia fa parte di un gruppo di patologie definite "Disordini del Movimento" e tra queste è la più frequente è il secondo disturbo neurodegenerativo più diffuso al mondo. Gli ammalati di Parkinson hanno bisogno di un assistenza continua sempre più pressante in quanto essendo una malattia a invalidità cumulativa, con il passare del tempo peggiora. I numeri lo dimostrano: Il 22% dei pazienti non riesce a mangiare da solo, il 38% a vestirsi, il 36% a lavarsi (censis, 2017).

Claudia è una caregiver. Una delle tante, in genere donne, che si fanno carico dell’assistenza quotidiana di un congiunto, spesso un coniuge o un genitore anziano. Claudia ha accettato di condividere  la sua storia. Chi ha il Parkinson è come un bicchiere di acqua che metti in freezer – usa una efficace metafora Claudia - Tu lo sai che col tempo l’acqua ghiaccerà, ma se con un cucchiaino vai spesso a mescolare, ghiaccerà più lentamente, e se ci metti pure un pizzico di sale, ancora più lentamente. Questa è una malattia del movimento che si rallenta con il movimento, e con i farmaci: il cucchiaino e il sale. E una malattia che oggi non ha un percorso definito quindi dobbiamo imparare a bussare a tante porte, e per affrontarla e gestirla e trovare le soluzioni giuste dobbiamo acquisire conoscenze. E in questo senso iniziative come l’Academy sono importanti”.

L’Academy a cui Claudia si riferisce è la Neuroscience Caregiver Academy, un progetto nazionale nato dalla collaborazione tra, l’Accademia Limpe-Dismov, la Fondazione Limpe per il Parkinson onlus, l’Associazione nazionale infermieri in Neuroscienze e AbbVie. “L’Academy – spiega Leonardo Lopiano, neurologo e presidente della Fondazione Limpe - da un lato forma i caregiver in modo che affrontino meglio la gestione domiciliare del paziente con patologie neurodegenerative, attraverso corsi tenuti da infermieri e medici, psicologi e nutrizionisti, fisioterapisti, logopedisti e legali, da tutte le figure professionali coinvolte nel Parkinson e nel sostegno a ogni livello dei caregiver. Dall’altro vuole stimolare l’introduzione all’interno dei servizi sanitari di un percorso istituzionale di supporto ai caregiver, che hanno un ruolo che è essenziale e inestimabile e che oggi non è ancora riconosciuto”.