(function() { var ga = document.createElement('script'); ga.type = 'text/javascript'; ga.async = true; ga.src = ('https:' == document.location.protocol ? 'https://' : 'http://') + 'stats.g.doubleclick.net/dc.js'; var s = document.getElementsByTagName('script')[0]; s.parentNode.insertBefore(ga, s); })();
Iscrizione newsletter Chiudi

Registrati alla Newsletter, per essere sempre aggiornato.

* Campo obbligatorio

Indirizzo Email

*

Nome

Cognome

Tipologia Utente:

*
*
Carta d'Identità Centro Studi 50&Più Chiudi

Testo Unico sulle malattie rare, “ecco come perfezionarlo”. Le proposte dell’Alleanza

www.difesapopolo.it, 28-09-2021

Il 26 maggio 2021, dopo due anni di lavoro in Commissione XII Affari Sociali, la Camera dei Deputati ha approvato con voto unanime il “Testo Unico sulle Malattie Rare”. Il provvedimento prevede delle norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani ed è diretto a garantire l'assistenza e la cura per le persone con malattie rare.
“Questa legge – ha dichiarato Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare Malattie Rare, nel corso di un incontro pubblico in vista del secondo passaggio parlamentare – costituisce un importante passo avanti per venire incontro alle esigenze dei malati rari, sia sul piano dell'assistenza che sul piano della ricerca”. Il Covid-19 e la conseguente pandemia ha assorbito quasi completamente le energie del Ministero della Salute, monopolizzando gli impegni e condizionando l'investimento delle risorse economiche.

“Oggi questo Testo Unico rappresenta una rarità nel panorama del nostro SSN perché è riuscito a sfidare l'inerzia con cui non sembrava mai giunto il momento per la sua approvazione - ha continuato la Binetti - stiamo per concludere un iter estremamente faticoso e questo merita il giusto riconoscimento, perché saranno i successivi decreti attuativi a colmare lacune e a reindirizzare certe decisioni”.


Il provvedimento ha permesso l'avvicinamento alla vita quotidiana dei malati rari e delle loro famiglie, ha spiegato l'Onorevole Fabiola Bologna, relatrice del Testo Unico Malattie Rare, con esso “siamo riusciti a costruire una cornice normativa che preserva, consolida e implementa le buone pratiche e i percorsi sviluppati negli anni”.

(Sintesi redatta da: D'Amuri Vincenzo)

Approfondimenti on line
TORNA ALLA PAGINA PRECEDENTE     AGGIUNGI AI PREFERITI     I MIEI PREFERITI
Autore (Cognome Nome)
Casa Editrice, città
Collana
Anno Pubblicazione
Pagine
LinguaItaliano
OriginaleSi
Destinatari
  • Persone anziane
Data dell'articolo2021-09-28
Numero
Fontewww.difesapopolo.it
Approfondimenti Onlinewww.difesapopolo.it/Idee/Testo-Unico-sulle-malattie-rare-ecco-come-perfezionarlo
Subtitolo in stampawww.difesapopolo.it, 28-09-2021
Fonte da stampare(Sintesi redatta da: D'Amuri Vincenzo)
Volume
Approfondimenti
Approfondimenti on line
Attori
Parole chiave: Buone pratiche Campagne di prevenzione e informazione