Assegno di inclusione, incentivi per le assunzioni e fondi per il lavoro e le attività socio-educative: sono diverse le misure a favore delle persone disabili contenute nel Decreto Lavoro che a breve approderà alle Camere. Ma quello che scompare dall'orizzonte di intervento è la figura che sta accanto alla persona con disabilità. I caregiver familiari creano un ponte tra i professionisti e la rete di supporto familiare. Sono quelle che l’Istituto Superiore di Sanità definisce come «persone che assistono e si prendono cura, in maniera continuativa e gratuita, di un loro familiare non autosufficiente o con patologie croniche invalidanti».

Quasi tre milioni di persone, in larga parte donne e soprattutto mamme. Talvolta con una necessità di presenza che limita fortemente il loro accesso al lavoro. Gli ultimi dati Istat risalgono al 2018 e sono solo stime, in quanto si tratta di una figura non inquadrata giuridicamente. Lo scorso novembre il Lazio è stata la prima regione a riconoscere i caregiver familiari come persone distinte sia dai loro congiunti con disabilità sia dagli operatori professionali: un passaggio importante, che ha gettato le basi per delineare i diritti soggettivi dei caregiver e i loro specifici bisogni.avoro, salute mentale, salute fisica: su quante e quali siano le necessità delle caregiver occorre indagare con uno sguardo libero dalle troppo accuse di assistenzialismo.

«Nella rete sanitaria -  spiega Francesca Fedeli, founder di FightTheStroke,  - manca la figura di un case manager che metta insieme le informazioni e gli aspetti burocratici . Le iniziative sono frammentate, reperire le informazioni e giungere a ottenere i benefici disponibili comporta un carico di lavoro che si somma al resto. Il risultato è che molte di queste caregiver familiari finiscono col trascurare non solo la propria vita sociale, ma anche la propria salute».