Caregiver, letteralmente persone che si prendono cura, in casa, di un familiare gravemente disabile. E lo assistono giorno e notte in tutte le sue funzioni, bisogni, emergenze. Sono un esercito silenzioso di madri, padri, figli, fratelli o sorelle che gestiscono quotidianamente, per anni e anni, i propri cari più fragili, a volte fin dalla nascita. Un impegno così totalizzante e usurante quello dei caregiver da poter determinare, secondo Elizabeth Blackburn, premio Nobel per la Medicina nel 2009, una riduzione della loro aspettativa di vita dai 9 ai 17 anni.

Dopo anni di battaglie, le associazioni di familiari con disabilità sono riuscite a far approvare nel 2017 la Legge 205 che riconosce la figura giuridica del caregiver. E istituisce un fondo per sostenere le famiglie. Questo fondo di circa 20 milioni di euro è rimasto congelato fino al 2020, quando, in piena pandemia, con i centri per la disabilità chiusi e i caregiver allo stremo, è stato approvato il decreto per la ripartizione su base regionale.

Oggi il vero nodo, è l’assenza di una legge "strutturale" sul riconoscimento dei caregiver. È la Legge 1461 del 2019, abbandonata o quantomeno giacente in commissione Lavoro del Senato da un anno e mezzo. Ai caregiver, chiedono le associazioni, devono essere riconosciuti alcuni diritti fondamentali. Il prepensionamento, vista la gravità usurante di questa assistenza, i contributi figurativi, la pensione per chi ha dovuto abbandonare il proprio lavoro per seguire un parente disabile.